В «Аптекарском огороде» появился редкий земляничник

Ботанический сад МГУ им. Ломоносова присоединился к Международной неделе осведомленности о буллёзном эпидермолизе

В преддверии Международной недели осведомлённости о буллёзном эпидермолизе в субтропической оранжерее Ботанического сада МГУ «Аптекарский огород» высадили редкое растение — земляничник. Теплолюбивое дерево с хрупкой, ежегодно обновляющейся корой стало символом поддержки людей с врожденным буллёзным эпидермолизом (ВБЭ). Кожа таких пациентов уязвима даже к малейшим прикосновениям, из-за чего их называют «бабочками». Теперь каждый посетитель сада сможет узнать больше об этом редком заболевании.

 – Это неприятное заболевание, но оно не делает меня другим человеком, оно делает меня такой же частью сообщества, просто немного уникальной. Не нужно себя жалеть — мы сами пишем сценарий своей жизни, — делится 30-летний Артем, живущий с ВБЭ.

Врожденный буллёзный эпидермолиз — редкое генетическое заболевание, при котором кожа и слизистые повреждаются от любого трения, а раны долго не заживают. Патология относится к орфанным: в мире с ней живут около 500 000 человек, в основном дети. Сегодня болезнь неизлечима. Пациенты вынуждены ежедневно справляться с болью, зудом и проходить через сложные перевязки, что полностью меняет уклад жизни всей семьи.

Александр Материкин, к.м.н., зав. отделением стационара для детей НИИ педиатрии и охраны здоровья детей НКЦ №2 ФГБНУ «РНЦХ им. акад. Б.В. Петровского» рассказал, что ВБЭ встречается у одного человека из 30 000, но требует особого внимания. Помимо того, что заболевание причиняет физическую и эмоциональную боль пациентам, его осложнения могут стать смертельно опасными. Ежедневный уход включает болезненные процедуры. Главные приоритеты медикаментозной поддержки — защита кожи, уменьшение количества ран и ускорение их заживления.

Болезнь накладывает серьезный отпечаток на социализацию. По данным исследований, более 41% детей с ВБЭ позже поступают в школу, а половина — часто пропускает занятия. Проблема остра и для взрослых, стремящихся учиться и работать. При этом сегодня более 95% пациентов успешно достигают совершеннолетия.

Олеся Мишина, президент Ассоциации «Путь к здоровью»: «Выход во взрослую жизнь не освобождает от диагноза. Потребность в специализированной медпомощи и поддержке сохраняется всегда. Наша задача — помогать пациентам адаптироваться в обществе и своевременно получать лечение».

Несмотря на то, что бремя болезни сильно влияет на повседневную жизнь, такие люди могут учиться, работать, строить отношения, создавать семьи, путешествовать – стремиться жить полноценной жизнью, выполняя определенные правила и используя современные средства ухода и лечения. В прошлом году в нашей стране был зарегистрирован первый и пока единственный орфанный лекарственный препарат, способствующий заживлению ран.

Алексей Еловой-Вронский, медицинский советник подразделения «Редкие заболевания» компании «Кьези» в Евразии: «За каждым диагнозом стоит человек, который хочет учиться, работать и смотреть в будущее. Наша миссия — обеспечивать доступность достижений медицины, способных снизить бремя болезни, и повышать осведомленность общества».

Международная неделя осведомленности о буллёзном эпидермолизе стартует 25 октября. Эта глобальная инициатива напоминает о важности бережной заботы о людях, которые живут с ВБЭ.  Понимание со стороны общества разрушает барьеры, доказывая, что даже с редким диагнозом можно жить полноценно.

В этом году в России к акции присоединился Ботанический сад МГУ им. М. В. Ломоносова «Аптекарский огород». Здесь, при поддержке компании «Кьези» и участии Ассоциации «Путь к здоровью» был высажен земляничник – символ поддержки пациентов с буллёзным эпидермолизом.